Open Data Médical : données de santé

Depuis le 1er Janvier, en France il y a eu

cigarette
 
cigarettes fumées
source
morts tabac
 

personnes décédées des effets du tabac

source
naissance
 
naissances
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pillules
 

boîtes de pilules contraceptives vendues

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avc
 
victimes d'un AVC
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pharmacy
 

de CA généré par les pharmacies en ligne

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naissance
 
intoxications au monoxyde de carbone
source
brulures
 

personnes hospitalisées pour des brûlures

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lunettes

 

verres de lunettes achetés

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produits chimiques
 

résidus chimiques alimentaires ingérés par un enfant

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dons organe
 
dons d'organes
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lifting
 

interventions de chirurgie esthétique

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Quelles conditions juridiques et techniques doivent être créées pour que les données puissent être qualifiées d'ouvertes (Open-Data) ? Quelles licences sont nécessaires pour pouvoir utiliser les données ouvertement ?

Contrairement à l'information, les données sont souvent des données non textuelles, comme les cartes et les images satellitaires, appelées " données brutes ", comme les données météorologiques, géographiques et environnementales, ou des données telles que celles générées par la recherche, comme les génomes, les données médicales, les formules mathématiques et scientifiques.

Le terme "données ouvertes" est un concept simple : les données sont "ouvertes" si elles peuvent être utilisées, traitées et diffusées par quiconque et à quelque fin que ce soit. Ce concept n'est pas nouveau dans le domaine académique et s'apparente aux concepts d'Open Access, Open Content et Open Source.

Le terme " données ouvertes " comprend des données provenant de la science et de la recherche, mais il est souvent utilisé aujourd'hui comme synonyme de " données gouvernementales ouvertes ". La transparence des données gouvernementales joue un rôle important dans le processus d'ouverture du gouvernement et de l'administration, connu sous le nom de gouvernement ouvert.

L'ouverture gouvernementale signifie un changement culturel dans la relation entre les citoyens et le gouvernement qui peut mener à une plus grande transparence, une plus grande participation et une coopération plus intensive. L'ouverture des données fait partie intégrante de ce processus d'ouverture. Le libre accès du grand public à des données officielles ouvertes peut rendre l'action politique transparente et compréhensible. Cela peut conduire à une plus grande responsabilisation et à un sens du devoir de la part des fonctionnaires envers le grand public, ce qui, à son tour, peut conduire à une plus grande acceptation de l'action gouvernementale et renforcer la confiance de la population dans leur gouvernement et leur administration. Une action gouvernementale et administrative transparente est également le meilleur moyen de lutter contre la corruption. Par conséquent, des données ouvertes peuvent renforcer durablement la démocratie.

Les autorités et les ministères, les parlements, les tribunaux et d'autres secteurs de l'administration publique produisent chaque année de grandes quantités de données. Il s'agit notamment de données environnementales et météorologiques, de géodonnées, de données sur le trafic, de données sur les ménages, de statistiques, de publications, de protocoles, de lois, de jugements et d'ordonnances. Ces données servent à l'accomplissement de tâches gouvernementales et sont d'intérêt public.

Les données ouvertes ne sont pas seulement bonnes pour la démocratie, elles offrent également un énorme potentiel d'innovation. Si ces données sont disponibles sous forme de données ouvertes, elles peuvent être utilisées, traitées, affinées et diffusées par les citoyens, les organisations non gouvernementales, les universités et les entreprises. De nouvelles évaluations et analyses, applications, produits et services, modèles économiques et chaînes de production peuvent ainsi être créés.

Qu'est-ce qui distingue les données ouvertes des autres données ?

Toutes les données ne sont pas des données ouvertes. Certaines données ne sont pas destinées à la publication, y compris les données personnelles et certaines données qui ne sont pas publiques par la loi pour des raisons de sécurité. Pour toutes les autres données, la question se pose : pourquoi ne sont-elles pas librement accessibles en tant que données ouvertes ? Certaines données sont publiées mais ne peuvent pas être considérées comme des données ouvertes, par exemple parce qu'elles font l'objet d'une licence qui ne permet pas un traitement ultérieur ou parce qu'elles sont présentées dans un format qui rend le traitement ultérieur difficile ou impossible. Dans un débat international, on a tenté ces dernières années de définir le terme "données ouvertes". Cette définition peut être résumée comme suit :

Les données sont ouvertes lorsqu'il n'existe aucun mécanisme juridique, technique ou de contrôle limitant l'accès, le traitement ultérieur et la diffusion de ces données. L'accès, le traitement ultérieur et la diffusion ultérieure devraient être possibles pour tous et à toutes fins, y compris commerciales, sans restriction ni discrimination et sans paiement de redevances.

Les données doivent donc être techniquement et juridiquement ouvertes pour être considérées comme des "données ouvertes". Pourquoi est-ce si important ? Ne suffit-il pas, par exemple, qu'une autorité publique envoie des informations par la poste sur demande ou les publie en format PDF sur son site web ? La réponse est un "non" clair. Les données ouvertes concernent le droit explicite et la possibilité non seulement de consulter les données, mais aussi de les traiter et de les diffuser. Le potentiel des données ouvertes ne peut être réalisé que si les données sont accessibles dans des formats ouverts lisibles par machine, sous licence ouverte et gratuitement.